Hvad er autisme?
Autisme kan beskrives forskelligt,- alt efter om det beskrives fra et diagnostisk perspektiv, eller alternativt beskrives af personen med autisme selv. Denne artikel er skrevet af Incitas autismekonsulent i samarbejde med en gruppe af unge autister fra et psykoedukationsforløb afholdt af Incita center for Autisme århus.
Den psykiatriske forståelse
Siden man i 1940’erne begyndte at diagnosticere autisme som et selvstændigt fænomen, er autisme blevet anskuet som og sat lig med en række diagnostiske kendetegn, som det psykiatriske system har anvendt, når en person er blevet udredt for autisme. I psykiatrisk regi betragtes autisme som en medfødt, sandsynligvis genetisk betinget, gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og indtil for nyligt har man benyttet forskellige undertyper til at beskrive de kendetegn, der knytter sig til autismediagnosen: Infantil autisme, Aspergers syndrom, Atypisk autisme, GUU og GUA. I den nye diagnosemanual, ICD-11, anvendes disse ikke længere. I stedet benyttes betegnelsen autismespektrumsforstyrrelse. Personer, der har en autismespektrumsforstyrrelse, har en række fællestræk, som også er dem, der skal være til stede, for at der gives en autismediagnose:
- Vanskeligheder med interaktion (det sociale) og social kommunikation
- Begrænsede interesser og repetitiv adfærd
I det diagnostiske perspektiv er mennesker med autisme kendetegnet ved at have en adfærd, der afviger fra den typiske adfærd, og formålet med at stille diagnosen er bl.a., at der kan tilbydes psykologisk, pædagogisk eller socialfaglig hjælp, som gør de autistiske personer i stand til at trives bedre med de krav, som stilles til dem. En sådan hjælp kan, afhængig af alder og støttebehov, fx være tilbud om specialskole til børn med autisme, bostøtte eller fleksjob.
En alternativ forståelse
I de seneste år er der blandt både autismeaktivister og i forskningsmæssige sammenhænge opstået en alternativ forståelse af autismens kendetegn. Dels har autistiske personer kritiseret den klassiske autismeforskning for at betragte autisme som en afvigelse eller en ”forkert” måde at være menneske på. Og dels problematiseres det faktum, at der i spørgsmålet om hvad det vil sige at have autisme typisk har været fokus på, hvordan mennesker, der ikke har autisme, påvirkes af mennesker, der har autisme. Fx er det ikke den autistiske person, der betragter sin adfærd som repetitiv, ligesom vedkommende sandsynligvis heller ikke vil karakterisere sine interesser som begrænsede. Endelig har man påpeget, at de kendetegn, der knytter sig til autismediagnosen – snarere end en neurologisk forstyrrelse – må betragtes som en neurologisk variation; en autistisk identitet.
I dette perspektiv ønsker autistiske mennesker også støtte. Men ikke til at kunne tilpasse sig de krav, som mennesker der ikke har autisme har stillet. I stedet ønskes fx omverdens forståelse for den autistiske identitet i form af respekt for den autistiske profil og i forlængelse heraf tilpasning af bl.a. folkeskole, uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser. Fx kunne der tilbydes mulighed for deltidsstudier, klasseværelser med blød belysning, stilhed og uden krav om gruppearbejde, arbejdspladser med mulighed for at udføre opgaver, der kræver fordybelse, hvor small-talk ikke vægtes, og hvor der altid er fokus på kerneopgaven.
Læs om autisme og skolevægring her: https://incitaskolerne.dk/stu-specialuddannelse-for-unge-med-autisme-og-skolevaegring/
Debat om autismens essens
Til trods for at man både diagnostisk og forskningsmæssigt i mange år har forsøgt at opnå klarhed over, hvad autisme er, har man ikke fundet et entydigt svar. For hvem har retten til at definere, hvad autisme er og føles som. Fagpersoner som fx psykiatere, psykologer og pædagoger eller autistiske mennesker selv? Har autistiske mennesker først og fremmest brug for hjælp, så de kan leve op til de eksisterende, samfundsskabte krav, eller har de brug for støtte, så de bliver i stand til at leve i overensstemmelse med deres autistiske identitet?
Autisters egen stemme
Hvad er autisme hvis man spørger unge med autisme?
Her svarer Incita/Center for Autisme’s deltagere på det psykoedukative gruppeforløb, Hverdagsmestring, på spørgsmålet om, hvad autisme er: ”Autisme er at være et menneske. Men vi har lært, at vi er i mindretal, og med til at være et mindretal hører også ansvaret for at forklare dig, hvordan vi har det, så du kan forstå det. Så derfor har vi lært, at vi skal forklare dig, hvad der ligger i dét, der for os bare føles som at være et menneske. Omvendt forventes det ikke af dig, at du forklarer os, hvordan du er et menneske. For du repræsenterer majoriteten.
Forestil dig hver dag i dit liv at vågne op med alle dine sanser vidt åbne. Du befinder dig samtidig i en kultur, du ikke kender, og som derfor føles fremmed og utryg for dig. Hver gang du går ud af dit hjem, får alle de nye sanseindtryk dig til at føle, at du er midt i en gigantisk orkan. Du har svært ved at holde balancen, stå fast, du får noget i munden, der er en skinger, høj lyd i dine ører, du er blændet, men du skal gå ti kilometer. På ryggen bærer du en sæk, der vejer 30 kilo. Det er egentlig stress, depression, måske ADHD og OCD, der er i sækken, men det føles som sten. Rundt omkring dig står en flok og råber: ”vask op!”, ”mød til tiden!”, ”se mig i øjnene!”, ”gå i bad!”, ”vær produktiv!”, ”forstå mig!”, ”hvor svært kan det være?”, ”du er sygt mærkelig!”. Sådan har vi det, når vi møder den verden, som er skabt til de fleste, men ikke til os.
Vi har de samme behov som dig. Vi har brug for tætte relationer, og vi har brug for at føle os som en del af et fællesskab. Vi kan lide at fordybe os, og vi finder stor glæde og tilfredshed i at tale længe og dybt om de emner, der interesserer os. For sådan bliver vi klogere på verden og på os selv. Vi interesserer os for alt muligt: politik, psykologi, kultur, kunst, rollespil, vores kæledyr og tusindvis af andre ting. Og ligesom dig slapper vi af, når vi ser en serie eller spiller på vores computer. Vi er sarkastiske og ironiske som dig. Men typisk kun når vi er trygge. Der er ikke noget, vi hellere vil, end at leve et liv, hvor vi sammen med andre kan være os selv.
Men vi overstimuleres meget let af lys, lyde, lugte, smage, tanker og følelser. Så det kan være svært at finde de tætte relationer og fællesskabet, for overalt hvor vi kommer, er der tusindvis af stimuli. Når du ser 100 pixels i et billede, ser vi 1000. Når du hører en melodi, hører vi klange, tonalitet og takter. Når du hører et ord, hører vi, hvordan de enkelte bogstaver pitches. For at holde styr på de indtryk, vi får, forsøger vi at analysere os frem. Hvor du har overblik med det samme, skal vi have underblik for at få overblik. Det gør os trætte, og nogle gange smelter vi sammen. Når du kan være til en fest i otte timer, kan vi være af sted i 30 minutter. Hvis vi kommer af sted. For nogle gange overvældes vi allerede inden bare ved tanken om alle de indtryk, vi skal bearbejde. At vi er trætte betyder også, at vi ikke altid får taget opvasken. Du tænker, at den er taget på ti minutter, men vi bruger typisk otte timer på at forberede os på de enkelte indtryk og dele, som opvasken består af. Når du skal skrive en opgave, går du i gang, for du ved sådan nogenlunde, hvad den skal indeholde. For os er der et uendeligt antal mulige veje at gå, så nogle gange kommer vi ikke i gang med opgaven.
Vi er en anden neurotype, ikke en forkert neurotype. Vi er ikke Rainman, vi er ikke Einstein. Vi har ikke superkræfter, men vi har heller ikke ingen kræfter. Vi bliver handicappede, når vi møder en verden, der ikke forstår os, men vi er ikke handicappede i os selv. Vi har nogle gange svært ved at forstå, hvordan du tænker, ligesom du har svært ved at forstå, hvordan vi tænker. Men vi er mennesker, og mennesker er svære at forstå. Når du ikke forstår os, så spørg. Men spørg ligeværdigt. Tal ikke op, tal ikke ned, tal med os. Tak.”
