Forældre til børn og unge med autisme spiller en afgørende rolle for at sikre, at deres barn får den nødvendige støtte i livet og i uddannelsessystemet. Denne artikel vil give eksempler på forskellige opmærksomheder, der kan hjælpe dig som forældre med at støtte dit barn optimalt.
At forstå autismen
Autismespektrumforstyrrelsen er en neurobiologisk udviklingsforstyrrelse og er en samlebetegnelse for forskellige variationer af gennemgribende udviklingsforstyrrelser, der påvirker menneskers måder at sanse, opfatte og navigere i deres omgivelser på og som har stor betydning for deres kommunikation og sociale samspil med andre. Set i et mere humanistisk perspektiv italesættes Autismen i nyere tid som en neurovariation eller en neurodiversitet i modsætning til de neuro-typiske, dvs. de ikke-autistiske mennesker, der giver mulighed for at forstå autismen som en alternativ eller forskellig måde at være i verden på, som ikke nødvendigvis er et problem eller et handicap. Problemerne opstår først når den neurodiverse møder den neuro-typiske og de gensidigt skal prøve at forstå hinanden og således opstår der en fælles udfordring, som ikke kun angår den ene part. Denne udfordring kaldes ”det dobbelt empatiproblem”.
Forældre til børn med autisme
Som forældre kan man opleve at autismen er svær at forstå, særligt hvis man ikke selv har autisme. Hvis barnet samtidigt er teenager og er i gang med en selvstændighedsproces, er det svært at vide hvad der er autismen og hvad der er et teenageopgør og dermed er det svært at vurdere hvad man som forældre skal gøre. Det vigtigste er at have en nysgerrig tilgang til at forstå dit barns handlinger og være opmærksom på, at du ikke nødvendigvis kan overføre dine egne erfaringer på dit barn.
Nogle børn og unge kan grundet autismen, have vanskeligheder med både at forstå og aflæse verbal og non-verbal kommunikation, hvilket bevirker, at der er meget information de ikke opfanger eller også har de opfanget hvert et ord du har sagt, men kan ikke omsætte det til den forventede handling i situationen. De kan ligeledes have svært ved selv at udtrykke eller forklare følelser og holdninger, og kan være drevet af, at tingene skal give mening for dem selv her og nu, hvilket kan give store udfordringer i den social interaktion.
En udfordret forestillingsevne eller en lidt langsomme bearbejdning af input, kan betyde, at der er brug for god tid til at forberede sig på eller omstille sig til det nye der skal ske. Hvis barnet eller den unge ikke har prøvet at være til møde på en skole før, kan det være meget svært at forestille sig hvordan det er. Derfor kan der være brug for at I, i god tid, planlægger hvornår I skal gå, hvordan I kommer hen til mødet, hvem I skal tale med og i hvilket lokale, I skal være i. Og ligeledes planlægger hvordan I kommer hjem igen bagefter. Hvis ikke I prioriterer den gode forberedelse, er der stor sandsynlighed for, at den unge siger ”nej tak” til aktiviteten, da det er meget mere trygt og overskueligt at blive hjemme, end at kaste sig ud i det ukendte. Når dit barn vælger at sige nej tak til aktiviteten, er det ikke fordi han eller hun er sart, doven eller ikke gider at være sammen med mennesker eller overhovedet starte på skolen, men fordi det er meget udfordrende, energikrævende, stressende og måske angstprovokerende, at bevæge sig ud i en ukendt situation.
Vi kender alle sammen udfordringerne med at skulle noget nyt og oplever også at det er energikrævende at starte på en ny skole eller et nyt arbejde. For mennesker med autisme er der dog meget stor sandsynlighed for, at det er markant mere energikrævende og belastende end for mennesker uden autisme, så pas på, at du ikke negligerer den store udfordring.
Skolestart og forældrenes samarbejde med skolen
For at kunne støtte dit barn bedst muligt ved skolestart, er det en god idé, at I forbereder jer godt sammen. Fx ved at have besøgt skolen flere gange, studere skolens hjemmeside sammen og blandt andet ser på billeder af lærerne, lave en plan for transporten frem og tilbage til skolen og eventuelt træner at tage turen til skolen inden.
Ligeledes er en god kommunikation med skolen afgørende for at sikre, at dit barns behov bliver opfyldt. Dette indebærer mere end blot at deltage i forældremøder, idet det ofte kræver en aktiv og kontinuerlig dialog med lærerne og skoleledelsen. Her er nogle tips til at forbedre kommunikationen:
- Forberedelse før møder: Lav en liste over de emner, du ønsker at diskutere, og vær specifik omkring dine bekymringer og forslag.
- Åben dialog: Vær ærlig om dit barns styrker og udfordringer og dine egne bekymringer og vær åben for lærernes feedback og forslag.
- Løbende opfølgning: Aftal faste tidspunkter for opfølgende møder for at evaluere fremskridt og justere planer efter behov.
- Hold ikke kun møder når der er udfordringer, men også når tingene går godt og der er en anledning til at forstærke alt det positive.
En god kommunikation mellem hjem og skole kan føre til mere målrettet støtte og tilpasning af undervisningen, så den passer til dit barns behov.
Samarbejde med andre fagfolk
Det kan også være relevant at udvide skole-hjem-samarbejdet med andre fagfolk som psykologer, talepædagoger og ergoterapeuter. Psykologer kan hjælpe med at udvikle strategier til at håndtere adfærd og følelsesmæssige udfordringer, talepædagoger kan støtte barnets sproglige udvikling og kommunikationsevner, og ergoterapeuter kan arbejde med barnets motoriske færdigheder og sensoriske integration. I det hele taget kan man sige, at de forskellige faggrupper kan medvirke til at give forskellige perspektiver på dit barns adfærd og trivsel og kan dermed være en stor hjælp i at få et nuanceret billede af dit barn og autismen, både for dig og for barnet selv.
Tilpasning af læringsmiljøet
På skolen vil I som forældre opleve, at der arbejdes med at skabe et struktureret og forudsigeligt læringsmiljø, til gavn for dit barn og det sociale fællesskab. En skole er et sted med mange aktivitet og mange mennesker og der vil ofte være behov for hjælp, til at overskue alt det der sker. Dette kan inkludere brug af visuelle hjælpemidler som skemaer og piktogrammer, som hjælper barnet med at navigere i og følge de daglige rutiner. Derudover kan læringsmaterialer tilpasses barnets individuelle læringsstil for at forbedre forståelsen og tage afsæt i dit barns motivation.
Sociale færdigheder
I vil også opleve, at der arbejdes meget med udvikling af de unges sociale færdigheder, bl.a. ved at arbejde med at forstå hinandens forskellighed og deraf også de forskellige bevæggrunde der måtte være, til at handle anderledes end man selv ville have gjort. Ligeledes arbejdes der med at skabe fællesskaber om fælles interesser eller aktiviteter, ud fra en forståelse af, at det er lettere at være sammen om noget, end bare at være sammen. Eksempelvis er det at spille brætspil sammen, en god struktureret sociale aktivitet. Alle deltagerne skal følge de samme regler, som fx turtagning og at flytte brikken efter hvad terningen viser og spillet har en tydelig start og slutning. Ligeledes bevirker et spil, at der er en tydelig afklaring af hvem der er med og man kan ikke bare komme og være med midt i et spil. Under spillet holder alle fokus på det samme og dermed minimeres løs snak, der springer fra emne til emne, som for nogen kan være krævende at følge med i og nå at finde ud af hvad man skal sige til, inden emnet skifter igen.
At træne og skabe fælles rammer for det sociale, er også en god idé at have fokus på derhjemme. Først og fremmest er det vigtigt at forsøge at forstå, hvad der er svært for dit barn i det sociale. Og dermed ikke bare konkluderer, at dit barn ikke ønsker at være sammen med andre. Du må som forældre forstå, at det kan være svært at vide hvordan man er sammen med andre, at det kan blive for overvældende og kan være svært at komme væk fra igen eller, at det I andre er sammen om, ikke giver mening for dit barn.
Således er det afgørende med en god dialog og en tydelig forventningsafstemning og at man i udgangspunktet tænker i kvalitet, frem for kvantitet. Dvs. at det er bedre at have en god halv time sammen, end at insistere på samvær i 3 timer, som ender i konflikt og sure miner, som resultatet af en overbelastning for dit barn. Inviter dit barn til en fælles planlægning af hvordan han eller hun er deltagende i den konkrete aktivitet fx hvor længe og hvordan han eller hun ønsker og magter at være deltagende til fx mormors fødselsdag med familien.
Selvforståelse
Lige så vel som I som forældre kontinuerligt skal arbejde på at forstå jeres barn, så skal barnet eller den unge også lære at forstå sig selv, med både de styrker og udfordringer de har.
Børn og unge med autisme oplever ofte et højere niveau af stress og angst i skolemiljøet. Det er vigtigt at have strategier på plads til at håndtere disse følelser og støtte barnets emotionelle velbefindende. Derfor er undervisning i autismediagnosen og en afdækning af hvordan ens egen autisme kommer til udtryk i forskellige situationer, en vigtig del af at forstå sig selv og finde gode strategier, der virker for den enkelte og som kan bruges i forskellige sammenhænge.
De rette fysiske rammer kan være en stor hjælp, for at fungere bedst muligt. Et roligt område i klasseværelset, hvor barnet kan trække sig tilbage og slappe af, kan være nyttige. Afslapningsøvelser og positive forstærkninger kan også styrke barnets selvtillid og trivsel. Ved at tilbyde disse støttemuligheder kan man hjælpe barnet med at føle sig mere komfortabel og tryg i skolen.
Forberedelse til voksenlivet
Børn og unge med autisme står over for unikke udfordringer, når det kommer til overgangen fra skole til voksenliv. Og derfor er det en af skolens og hjemmets vigtigste opgaver at forberede barnet på voksenlivet. Det indebærer at lære dem livsfærdigheder, som er essentielle for selvstændighed og succes og dette gælder selvfølgelig lige meget om de har autisme eller er neurotypiske. Dette kan omfatte undervisning i økonomisk styring, ernæring, madlavning og husligt arbejde generelt, hygiejne, jobtræning og sociale færdigheder. Desuden er det vigtigt at skabe muligheder for praktisk erfaring gennem praktikpladser eller fritidsjob, som kan give barnet værdifuld indsigt og erfaring i en arbejdspladssammenhæng.
Forældre og selvomsorg
Som gennemgående tema i denne artikel er det tydeligt at du som forældre spiller en central rolle i dit barns uddannelse og generelle trivsel. Det er vigtigt at være proaktiv og involveret, men lige så vigtigt er det også at tage vare på sig selv. Selvomsorg i form af at gøre noget der er godt for dig selv, er afgørende for at du også kan være der for andre. Det vil sige, at du samtidigt med at du søger viden og opbygger af et støttenetværk også bevarer dit fokus på at gøre det du får slappet af ved og som kan give dig fornyet energi. Dette kan hjælpe dig med at opretholde en balance mellem at støtte dit barn og sikre din egen trivsel. Fx kan det at deltage i støttegrupper for forældre til børn og unge med autisme, give dig mulighed for at dele erfaringer og få råd fra andre, der står i lignende situationer.
Afsluttende tanker
At støtte børn og unge med autisme i livet generelt og uddannelsessystemet kræver en helhedsorienteret tilgang, hvor man tager højde for barnets unikke behov og har fokus på at styrke deres kompetencer. Ved at forstå autismen, kommunikere effektivt med skolen, tilpasse læringsmiljøet, støtte sociale færdigheder, arbejde med selvforståelse, forberede barnet på voksenlivet, samarbejde med fagfolk og tage vare på sig selv, kan forældre hjælpe deres barn med at trives og få succes i skolen.
Dette er noget af det vi på Incita Skolerne bestræber os på at tilbyde jer som elever og forældre, med en ambition om at være en værdifuld samarbejdspartner på jeres rejse.
